Nieuw netwerk voor lipodystrofie: experts bundelen krachten in Duitsland

Nieuw netwerk voor lipodystrofie: experts bundelen krachten in Duitsland

Leipzig, Deutschland - Op 27 mei 2025 werd het Duitse referentienetwerk (DRN) voor lipodystrofie en vetweefselziekten gelanceerd in Duitsland. Het doel van het nieuwe netwerk is om de levering van mensen met lipodystrofie, een zeldzame ziekte, aanzienlijk te verbeteren, die wordt gekenmerkt door een onregelmatige vetverdeling of het verlies van vetweefsel. Het netwerk wordt gecoördineerd door het Center for Rare Diseases (ZSE) van het ULM University Hospital (UKU). Een speciaal hoogtepunt was de eerste patiëntendag, die plaatsvond in Leipzig en zowel lezingen als interactieve workshops omvatte.

Lipodystrofie is een complexe uitdaging, omdat er momenteel geen genezing of therapieën zijn om het vetweefsel te herstellen. Desalniettemin verbindt het netwerk negen medische centra en de zelfhelporganisatie Netlip E.V. Om een ​​hoge -kwaliteit te garanderen, richtlijn -vriendelijke zorg voor de getroffen degenen. De focus ligt op uitgebreide informatie en bundelexpertise rond adipose -ziekten.

Patiëntdag in Leipzig

De dag van de patiënt bood een platform voor uitwisseling tussen patiënten, familieleden en specialisten. De onderwerpen van de specialistische lezingen waren diagnostiek, therapiebenaderingen, plastic-chirurgische mogelijkheden en psychosociale aspecten en huidig ​​onderzoek. Interactieve workshops gingen over de acceptatie, voeding en levensstijl van de ziekte. Het leiderschap kreeg speciale aandacht van een metabole kamer, die wordt gebruikt voor onderzoeksdoeleinden voor energie- en metabolische processen.

samenwerking en onderzoek

De netwerkleden zijn ook actief betrokken bij onderzoek, verdere training en public relations. Een deel van deze inzet is de coördinatie van casusconferenties, de ontwikkeling van leveringspaden en het creëren van richtlijnen en de oprichting van registers. Deze maatregelen moeten niet alleen de behandeling van lipodystrofie verbeteren, maar ook het bewustzijn van de ziekte bij het grote publiek vergroten.

Een nauwkeuriger begrip van de lipodystrofie en de effecten ervan op de kwaliteit van leven van de getroffenen toont de diversiteit van onderzoeksbenaderingen. Studies hebben onder andere aangetoond dat een hoge dagelijkse eis van insuline, vaak meer dan 200 eenheden, een typisch kenmerk van deze ziekte is. Verhoogde triglyceridewaarden in het bloed komen ook vaak voor; Deze kunnen leiden tot ernstige gezondheidsproblemen zoals acute pancreatitis en vaatziekten. Insulineresistentie, die kan worden veroorzaakt door een stengelbenoemde vetverdeling, is een ander belangrijk gezondheidsrisico.

De diagnose van lipodystrofie is gebaseerd op externe symptomen en uitgebreide laboratoriumonderzoeken, waarbij leptine-, insuline-, glucose- en lipidenwaarden worden gemeten. Een genetische analyse kan helpen bij het identificeren van specifieke genen die worden geassocieerd met de ziekte.

Over het algemeen verbindt het Duitse referentienetwerk zich om de kwaliteit van leven van degenen die getroffen zijn door een interdisciplinaire aanpak verder te verbeteren en innovatieve oplossingen te ontwikkelen samen met zelfhelp en onderzoek. Meer informatie is beschikbaar over dit onderwerp op zeldzame ziekten en .