Nouveau réseau de lipodystrophie: les experts font forces en Allemagne en Allemagne

Nouveau réseau de lipodystrophie: les experts font forces en Allemagne en Allemagne

Leipzig, Deutschland - Le 27 mai 2025, le réseau de référence allemand (DRN) pour les maladies lipodystrophiques et adipeux a été lancé en Allemagne. Le but du nouveau réseau est d'améliorer considérablement l'offre de personnes atteintes de lipodystrophie, une maladie rare, qui se caractérise par une distribution de graisses irrégulière ou la perte de tissu adipeux. Le réseau est coordonné par le Center for Rare Diseases (ZSE) de l'hôpital universitaire ULM (UKU). Un point culminant spécial a été la première journée du patient, qui a eu lieu à Leipzig et comprenait à la fois des conférences et des ateliers interactifs.

Lipodystrophy est un défi complexe, car il n'y a actuellement pas de guérison ou de thérapies pour restaurer le tissu adipeux. Néanmoins, le réseau relie neuf centres médicaux et l'organisation auto-help Netlip E.V. Pour assurer des soins à haute qualité et convivial pour les personnes touchées. L'accent est mis sur les informations approfondies et l'expertise de regroupement autour des maladies adipeuses.

Journée des patients à Leipzig

La journée du patient a offert une plate-forme d'échange entre les patients, les parents et les spécialistes. Les sujets des conférences spécialisées comprenaient le diagnostic, les approches thérapeutiques, les possibilités en plastique-chirurgical ainsi que les aspects psychosociaux et les recherches actuelles. Les ateliers interactifs ont traité l'acceptation, la nutrition et le mode de vie de la maladie. Le leadership a reçu une attention particulière d'une chambre métabolique, qui est utilisée à des fins de recherche pour l'énergie et les processus métaboliques.

Collaboration et recherche

Les membres du réseau sont également activement impliqués dans la recherche, la formation plus approfondie et les relations publiques. Une partie de cet engagement est la coordination des conférences de cas, le développement de chemins d'approvisionnement et la création de directives et la création de registres. Ces mesures doivent non seulement améliorer le traitement de la lipodystrophie, mais également sensibiliser la maladie au grand public.

Une compréhension plus précise de la lipodystrophie et de ses effets sur la qualité de vie des personnes affectées montre la diversité des approches de recherche. Entre autres choses, des études ont montré qu'une exigence quotidienne élevée d'insuline, souvent plus de 200 unités, est une caractéristique typique de cette maladie. Des valeurs de triglycérides accrues dans le sang sont également courantes; Ceux-ci peuvent entraîner de graves problèmes de santé tels que la pancréatite aiguë et les maladies vasculaires. La résistance à l'insuline, qui peut être causée par une distribution des graisses accentuée par la tige, est un autre risque de santé important.

Le diagnostic de lipodystrophie est basé sur des symptômes externes et des examens de laboratoire approfondis, dans lesquels les valeurs de la leptine, de l'insuline, du glucose et des lipides sont mesurées. Une analyse génétique peut aider à identifier des gènes spécifiques associés à la maladie.

Dans l'ensemble, le réseau de référence allemand s'engage à améliorer encore la qualité de vie des personnes touchées par une approche interdisciplinaire et à développer des solutions innovantes ainsi que l'auto-aide et la recherche. De plus amples informations sont disponibles sur ce sujet à Diseases rares et .